“Quantificare il numero di persone affette da patologie che abbiano un decorso affine alla Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e che si trovano in uno stadio avanzato della malattia e abbiano bisogno di misure di aiuto o dell’assegno di sollievo, per loro e le loro famiglie per favorirne la permanenza a domicilio; valutare l’impatto economico e la fattibilità di estendere la sperimentazione già prevista con la delibera di Giunta regionale “909/2011”, a favore dei malati di Sla, anche alle persone affette da patologie invalidanti e a questa assimilabili”. È quanto chiedono, attraverso una mozione da discutere in Aula, i consiglieri regionali del Partito Democratico, Fausto Galanello e Renato Locchi che rimarcano come “la Regione Umbria, anche in seguito ad una iniziativa legislativa del consigliere regionale Sandra Monacelli (Udc), diretta a promuovere interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da Sla, ha comunque inteso dare seguito alle legittime richieste delle persone residenti in Umbria affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla, che si trovano nella fase avanzata della malattia e per le loro famiglie, disponendo l’assegno di sollievo e misure di aiuto, di sostegno familiare e domestico per favorire la permanenza a domicilio”.
Galanello e Locchi spiegano quindi che “la situazione correlata alle altre patologie con decorso affine alla Sla è fenomeno noto in Umbria e registra una incidenza tale da essere in parte presa in considerazione nel Piano sanitario regionale 2009-2011, dove risulta che vi è tutta una serie di patologie neurologiche che richiedono l’intervento di alta specializzazione come per l’ictus, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson, le polineuropatie, le neoplasie, le infezioni del sistema nervoso centrale, le malattie degenerative come sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e le miopatie, ecc. Dal Piano sanitario regionale – evidenziano i consiglieri regionali – risulta infatti che l’ictus cerebrale, la principale causa di invalidità nel mondo occidentale, è la più frequente patologia trattata in riabilitazione neurologica ed in Umbria addirittura sono prevedibili circa 2.200 nuovi casi all’anno.
Il 25-50 per cento di essi presenteranno una disabilità permanente che necessita di riabilitazione. Per questa patologia, nell’area del perugino, è prevedibile un’incidenza di oltre 300 casi/anno che necessitano di riabilitazione intensiva che potrà essere svolta in regime di ricovero anche nelle strutture della provincia. La sclerosi multipla (SM) – scrivonoancora Galanello e Locchi nella loro mozione – ha una prevalenza in Umbria di circa 600 casi, probabilmente sottostimata nelle persone con disabilità minimale o assente, mentre è universalmente riconosciuto che questa tipologia di disabilità necessita di un costante monitoraggio, di un intervento riabilitativo e tutta la rete riabilitativa deve contribuire a tale supporto, al pari della Sla. Il Piano sanitario regionale – sottolineano – ha previsto una serie di
azioni nell’ambito strettamente sanitario e riabilitativo dirette a sostenere i percorsi di continuità assistenziale nelle strutture di alta specializzazione a valenza regionale ed extraregionale, ad aumentare i posti letto di riabilitazione intensiva sia in degenza continuativa che in ospedale diurno, implementare linee guida dei percorsi riabilitativi
delle persone con sclerosi multipla, e individuare i criteri di appropriatezza di intervento per le malattie degenerative”.
Galanello e Locchi ricordano come “dai dati forniti in Terza Commissione consiliare, nel marzo 2011 dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) risulta che in Umbria le persone con diagnosi di Sla siano ad oggi 80 e che le persone ricoverate almeno una volta negli ospedali umbri con diagnosi di malattia del motoneurone dal 2005 al 2009,
sono state 271, di cui 209 con diagnosi di SLA. Considerando poi, solo i primi ricoveri nell’anno 2009, i nuovi casi ammontano a 63 per il totale del gruppo di diagnosi e 47 per la sola diagnosi di Sla”.
In sostanza, per Galanello e Locchi, “al centro dei risultati del lavoro del sistema sanitario non devono esserci né gli apparati, né le patologie, bensì la persona con le proprie sensibilità e necessità. Ed è proprio alla persona che va garantito il diritto alla salute costituzionalmente riconosciuto anche ai malati di altre patologie invalidanti assimilabili alla Sla”.
