ORVIETO – L’HHT è una patologia genetica rara che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi del corpo e colpisce una persona su 5000 dunque meno rara di tante altre patologie della stessa categoria. Ma l’HHT ha una particolarità: è una patologia che come unico sintomo visibile ha l’Epistassi (sangue dal naso) che non viene facilmente associato ad una patologia rara. Tuttavia la diagnosi precoce è indispensabile perché le malformazioni interne possono causare ictus, ascessi cerebrali o aneurismi senza molto preavviso.
Al Palazzo del Capitano del Popolo / Centro Congressi di Orvieto si terrà la conferenza annuale dell’Associazione Nazionale HHT ONLUS per la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, nei giorni di sabato 28 e domenica 29 ottobre.
Relatori del congresso, patrocinato dal Comune di Orvieto, saranno tutti i massimi esperti Italiani di Teleangectasia Emorragica Italian (HHT o Sindrome di Rendu Osler Weber) provenienti dai Centri d’Eccellenza per la Patologia di Bari, Pavia e Roma e circa 250 pazienti provenienti da tutta Italia, medici di base, pediatri di base e specialisti della Regione Umbria attraverso le associazioni di categoria.
Il congresso ha uno scopo fortemente divulgativo dal momento che coinvolge specialisti delle strutture ospedaliere, enti ed istituzioni locali, quindi la diffusione della conoscenza dell’HHT è l’unico strumento per la diagnosi precoce di questa malattia conosciuta come “l’assassino silente”; un lavoro che l’Associazione HHT porta avanti con le istituzioni sanitarie del territorio a beneficio dei pazienti umbri, soprattutto bambini. Il tema è stato sviluppato dal Direttivo della HHT Onlus sulla base della crescente richiesta di informazioni pratiche, ma anche per le molteplici criticità che riscontrate quotidianamente su tutto il territorio nazionale: difficoltà di comprensione degli aspetti pratici della patologia, difficoltà di cooperazione con medici di base, pediatri, centri trasfusionali e pronto soccorso, distanza dai Centri di Riferimento.
La due giorni orvietana è finalizzata quindi a fornire ai soggetti ed operatori interessati tutti gli strumenti necessari per la quotidiana amministrazione terapeutica e burocratica dell’HHT, perché la qualità della vita passa anche per una maggiore comprensione dei sintomi, per la capacità di interpretazione degli esami diagnostici e per una efficace cooperazione con tutti i clinici.
Accanto ai tradizionali temi scientifici, la conferenza annuale sarà quindi un’edizione arricchita da indicazioni pratiche e direttive chiare su: come stimolare il proprio medico di base o pediatra di libera scelta; come interpretare in autonomia i risultati dei controlli ematici, in modo da essere in grado di “collaborare” fattivamente alle scelte terapeutiche fatte presso i centri trasfusionali; cosa aspettarsi dopo i principali interventi invasivi, come embolizzazioni o trattamenti laser (che tipi di disturbi o complicazioni possono insorgere, quando prevedere i successivi controlli); come affrontare l’HHT in età pediatrica (approccio informativo con il bambino, come coinvolgere la scuola ed il pediatra di base, l’HHT e lo sport); i rischi nella gravidanza, la valutazione genetica (se e quando); i sintomi da tenere sotto controllo e molto altro ancora.
Il risultato di questo nuovo approccio sarà anche la realizzazione di un manuale intitolato: “Vademecum HHT”, un documento autorevole che sosterrà localmente i pazienti con i clinici e le istituzioni, e che sarà sviluppato dall’Associazione insieme ai Direttori Scientifici.
L’evento, gratuito e aperto a tutti – è auspicata la partecipazione di medici di medicina generale e pediatri di libera scelta oltre ai pazienti e ai cittadini interessati a saperne di più – ospita anche il Programma Giovani HHT per tutti i pazienti dai 4 ai 19 anni e sarà realizzato in collaborazione con il Rotaract Club di Orvieto che ha generosamente offerto il proprio tempo ed energie al workshop dei ragazzi; inoltre, con una formula ampliata, sarà rinnovata l’esperienza della sessione: “A tu per tu con gli esperti”, con tavole rotonde di discussione informale, per presentare i casi più specifici.
Info: Programma e modulo iscrizione: http://www.hhtonlus.org/news/115-camp-2017-orvieto-28-29-ottobre-save-the-date
Sito e contatti HHT Onlus: www.hhtonlus.org – info@hhtonlus.org – 333.6159012
Rotaract CLub Orvieto:
Video informativo sull’HHT: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=WUhU7HjX3Og
