“Guardare” in faccia la malattia e provare a mettersi nei panni di quanti soffrono del morbo di Alzheimer. È questo il messaggio che l’Associazione Alzheimer Orvieto, durante il mese di settembre, da quest’anno dichiarato mese mondiale dell’Alzheimer, ed in occasione della XIX giornata mondiale dedicata a questa patologia – 21 settembre 2012 – vuole lanciare attraverso un video dal titolo “Così si sente una persona malata di Alzheimer” (riprese e montaggio di Grazia Morace con la collaborazione dell’Associazione Ippocampo e la musica originale di Adriano Martire), disponibile sulla pagina facebook dell’Associazione e su youtube al link http://youtu.be/fZoPWjOCpus. Il video sarà visibile, nei giorni 21 e 22 settembre, presso il cinema CityPlex di Terni (Piazza Falchi, 3) prima della programmazione.
La perdita della memoria che si manifesta prima con la difficoltà nel ricordare eventi recenti e poi si aggrava con lacune sempre più estese è uno dei primi sintomi di questa devastante malattia. Ed è a questo oblio che bisogna volgere lo sguardo per capire “come si sente un malato di Alzheimer”.
Ogni 4 secondi nel mondo nasce un nuovo caso di demenza, circa 7,7 milioni di nuovi casi ogni anno. In Italia si stima che le persone con demenza siano un milione, di cui 600mila malate di Alzheimer. Questi i dati diffusi dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e Alzheimer’s Disease International (ADI). Questi i dati su cui riflettere specie in un paese come il nostro abitato prevalentemente da anziani e per i quali il rischio di demenze è di 1 a 8 per gli over 65 e 1 a 2,5 per gli over 85.
Troppo spesso le malattie vengono ignorate fino al momento in cui non si “subiscono”; troppo spesso non si conoscono e non si riconoscono i sintomi; nella maggior parte dei casi non si hanno informazioni utili – per i malati e le famiglie – per affrontare al meglio la malattia, per non rassegnarsi alla sofferenza. L’Alzheimer è una malattia che colpisce la mente e sconvolge la vita di intere famiglie che si trovano a dover affrontare impegni di assistenza e finanziari altamente onerosi.
“Nella fase più avanzata della malattia – dice Gloria Vatteroni presidente dell’Associazione Alzheimer Orvieto – questi malati non possono più essere seguiti a casa. Le residenze protette, che devono rispondere a criteri dettati dalla Regione e dalla ASL, sono strutturate per accogliere persone con patologie gravi ed anziani non autosufficienti, ma poche sono quelle specializzate nella cura e assistenza di persone malate di Alzheimer. In Umbria la retta è stabilita dalla Regione con propria delibera e prevede la partecipazione della ASL di residenza nella misura del 50%, a copertura della quota per le spese sanitarie. L’Umbria sembra però discriminare l’erogazione della quota sanitaria in base alla ASL di appartenenza. Da almeno tre anni – continua Gloria Vatteroni – nel distretto n° 3 di Orvieto appartenente alla ASL 4 di Terni, non viene convenzionato quasi nessun ammalato e se ci sono decessi la lista scorre ma solo numericamente. Tutto è sempre sulle spalle dei familiari”.
Nella ricorrenza della giornata mondiale dedicata a questa patologia bisogna porre l’accento anche
sulle questioni pratiche che consentirebbero alle famiglie e ai malati di vivere in modo più sereno
una malattia devastante.
L’Associazione Alzheimer Orvieto opera da un anno sul territorio di Orvieto e Terni per promuovere la ricerca e la diffusione di ogni informazione utile a migliorare la gestione del malato sia nell’ambito familiare che presso enti pubblici e privati operando in qualunque modo venga ritenuto utile per migliorare la posizione assistenziale, sociale e umana delle persone affette dalla malattia di Alzheimer, e disturbi correlati, e delle loro famiglie.
Sempre secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2011, la maggior parte degli attuali 36 milioni di persone colpite dalla malattia nel mondo non beneficiano non solo dei trattamenti specifici ma anche di informazioni: per queste e altre problematiche il prossimo 21 settembre dalle 10,30 alle 18,30 l’Associazione Alzheimer Orvieto sarà presente ad Orvieto, in corso Cavour (Torre del Moro) – per riprendere lo slogan della Federazione Alzheimer Italia – “informare per conoscere”.
http://www.alzheimer.it/
www.facebook.com/…/Associazione-Alzheimer-Orvieto/2.
