Occ: “Un anno di sperimentazione del progetto sulle Cure Palliative”. Manca raccordo con Istituzioni del territorio

 

ORVIETO – Prosegue a Orvieto l’assistenza e l’operosità dell’associazione Orvieto Contro il Cancro su tutto il territorio. Nella mattinata di venerdi’ 9 marzo, presso la Sala delle Quattro Virtù del Comune, si è tenuta la conferenza stampa di presentazione dei risultati di un anno di sperimentazione delle cure palliative per i malati terminali, come da Legge 38. Tali risultati verranno poi illustrati nel dettaglio sabato 10 marzo presso il CSCO alle ore 17, alla presenza di Giada Lonati, medico palliativista, che illustrerà la sua pubblicazione L’ultima cosa bella (Ed. Rizzoli) – postfazione di Ferruccio De Bortoli.

Il volume della Lonati condensa la propria esperienza professionale e umanitaria, focalizzandosi su questa tematica cosi’ delicata e di grande respiro etico. Mai come oggi i successi della medicina ci consentono di accarezzare l’illusione dell’immortalità. Però, anche quando saremo guariti una, cento, mille volte, alla fine moriremo. È una cattiva notizia ma è così. Succederà a tutti noi, almeno per quel che ci è dato sapere. Perché allora la morte continua a essere il grande rimosso della nostra cultura? Se prima o poi anche l’Italia avrà una legge per cui saremo chiamati a esprimere le nostre volontà in un “testamento biologico”, come potremo farlo se non siamo in grado di integrare la fine della vita nel nostro orizzonte, di riconoscerci innanzitutto parte di un’umanità mortale? Come possiamo rivendicare la libertà di prendere delle decisioni sul nostro fine vita se vogliamo ostinatamente compiere questa scelta a occhi chiusi?

Il lavoro di Giada Lonati, comincia quando la medicina che guarisce è stata sconfitta, quando si dice che “non c’è più niente da fare”, e invece c’è ancora moltissimo da fare. Si occupa di accompagnare persone vive (vivissime) in quell’ultimo tratto in cui tutto cambia significato e prende senso. Quel tratto in cui irrompe una consapevolezza nuova nelle nostre vite, un sapere che getterà una luce più nitida sul nostro presente, darà una dimensione diversa al nostro tempo, ci renderà più intensamente vivi.

 

La conferenza di presentazione è stata introdotta dalla vice sindaco e assessore alla sanità e politiche sociali, Cristina Croce, e vi hanno preso parte la presidente dell’associazione OCC / Orvieto Contro il Cancro – Onlus, Aura Cintio e dal V. presidente Giancarlo Pompei, dalla dott.ssa Claudia Barnabei Palliativista di OCC e dalla dott.ssa Laura Berretta, psicologa esperta in oncologia.

Orvieto Contro il Cancro da 22 anni porta avanti un percorso prezioso per tutta la comunità – ha detto l’assessore alla Sanità e Politiche Sociali, Cristina Croce che ha portato il saluto del sindaco e dell’Amministrazione Comunale – il progetto sulle cure palliatiave in particolare, colma alcune lacune sull’applicazione di una legge del 2010. Quindi, con il servizio di cure palliative attivato e sostenuto da OCC in convenzione con la AUSL, si sta dando una prima risposta significativa, ma manca ancora nel nostro territorio un raccordo tra le varie istituzioni che possono occuparsi di questa parte importante dell’assistenza ai malati.

Per questo l’Associazione, il Comune di Orvieto, il sindaco e l’Assessorato alla Sanità e Politiche Sociali stanno cercando si Svolgere una attività di sensibilizzazione per arrivare alla piena attuazione di questa legge a 360°. Per raggiungere questo obiettivo e capire l’importanza delle cure palliative acquisendo la doverosa consapevolezza del loro significato, sarà molto importante l’incontro di domani a palazzo Negroni; sarà una occasione di approfondimento a cui auspichiamo la partecipazione di molti cittadini. Sul piano istituzionale come atto di condivisione di questa tematica, si è svolta una recente riunione della Conferenza dei Sindaci della Zona Sociale n. 12 dell’Orvietano alla presenza del presidente della Commissione Sanità della Regione Umbria. I Sindaci stanno lavorando ad un documento da presentare alla Giunta Regionale ai fini dell’accoglimento di tali istanze nel nuovo Piano Sanitario Regionale”. 

“L’associazione di volontariato ‘Orvieto Contro il Cancro’ – ha ricordato la presidente, Aura Cintio – opera da 22 anni sul territorio orvietano in favore dei malati oncologici e delle loro famiglie. L’impegno di OCC si esplica in servizi molto importanti per i cittadini di tutto il territorio come il servizio di trasporto per i pazienti verso i centri radioterapici dell’Umbria (prima Perugia ora Terni), la Scuola di Formazione Permanente dei Volontari dalla quale escono persone formate alla relazione che prestano il loro servizio tutti i giorni nel Day Hospital Oncologico dell’Ospedale di Orvieto e il servizio di psico-oncologia attivo sempre nel DH Oncologico.

Dal gennaio 2017, sulla base di un progetto dell’associazione è stato attivato, in convenzione con la Usl Umbria 2, il servizio di cure palliative domiciliari rivolto a quei pazienti oncologici che non possono più giovarsi delle cure attive. E’ un progetto che parte da molto lontano e che ha superato numerosi ostacoli pratici e burocratici, ma al quale l’associazione non ha mai smesso di lavorare e di credere, consapevole della necessità e del valore che un’adeguata assistenza domiciliare possa essere di aiuto per tutti coloro che, non sono più suscettibili a trattamento terapeutico e per le loro famiglie”. 

“Nel marzo del 2010 – ha continuato – è stata emanata la legge 38 che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del  dolore da parte del malato nell’ambito dei Livelli Essenziali Di Assistenza con lo scopo di assicurare il rispetto della dignità della persona. Nonostante ciò, ad oggi, l’attuazione delle cure palliative trova molte difficoltà e l’erogazione è disomogenea sul territorio nazionale e regionale. Al fine di invertire questa tendenza, OCC partecipa e collabora ai lavori dei tavoli tematici regionali sulle cure palliative per l’elaborazione del nuovo Piano Sanitario dell’Umbria.

Attualmente, grazie all’impegno economico di circa 25.000 euro annui, l’Associazione mette a disposizione un medico palliativista e uno psicologo esperto in oncologia, integrati agli infermieri ADI; il servizio è sperimentale ed è rivolto ad un numero limitato di pazienti nel solo Comune di Orvieto: 10 nel 2017 e 15 nel 2018.

 

OCC, come più volte ribadito in varie occasioni, non può e non deve sostituirsi al ‘Pubblico’, però deve reclamare da quest’ultimo la garanzia dei servizi per la popolazione del territorio. La mission dell’Associazione è quella essere di stimolo per gli enti pubblici preposti affinché riescano a creare un équipe dedicata e gradualmente prendano in carico il servizio come previsto dalla legge. Mentre il compito dell’Associazione sarà quello di attivare appositi percorsi formativi per volontari da integrare nell’équipe, anche fuori dal Comune di Orvieto per favorire chi abita nei territori più distanti”.

“Nell’incontro pubblico del 10 marzo – ha concluso – saranno presentati pubblicamente i dati del primo anno di sperimentazione del progetto. Sarà con noi la dottoressa Giada Lonati medico-palliativista e direttore socio-sanitario dell’Associazione Vidas di Milano, che dal 1982 si occupa di cure palliative; porterà la sua esperienza e parlerà del suo libro ‘L’ultima cosa bella’ in cui è reso molto bene il significato di cure palliative come trattamento terapeutico e assistenziale rivolto a quelle persone che stanno affrontando il fine vita con il suo carico di paura e sofferenza”.

“Il progetto ‘Cure palliative in Orvieto’ promosso nel 2017 da Orvieto Contro il Cancro – ha spiegato la dott.ssa  Claudia Barnabei,  – mira a realizzare anche nell’area del Comune di Orvieto e successivamente nei comuni limitrofi gli obiettivi della legge 38 del marzo 2010, una legge rivoluzionaria che garantisce il libero accesso di tutti i cittadini alle reti di Cure Palliative in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale.

Obiettivo del progetto è l’individuazione di un’equipe di Cure Palliative in collaborazione con l’Usl n 2 dell’Umbria e la realizzazione di una rete tra i vari Servizi già esistenti sul territorio allo scopo di fornire ai malati in fase terminale e alle loro famiglie un’assistenza domiciliare gratuita e qualificata, che possa costituire un valido supporto in una fase molto complessa e difficile della loro esistenza. Il progetto, ufficialmente avviato con la firma della Convenzione tra O.C.C. e Usl 2 dell’Umbria a Novembre 2016, si è articolato nella presa in carico a domicilio di 10 pazienti oncologici in fase avanzata nel solo territorio del Comune di Orvieto e risulta concluso alla data del 31 dicembre 2017”.

“L’assistenza – ha sottolineato – è stata realizzata con modalità analoghe per ogni paziente e consta di una prima visita domiciliare dell’equipe di Cure Palliative formata da Medico di Base, infermiere ADI, Palliativista e Psicologa di O.C.C. e un primo colloquio con la famiglia per poi articolarsi in visite a cadenza settimanali del Palliativista, spesso congiunte con gli infermieri dell’ADI e con la Psicologa fino al decesso del paziente. Il percorso viene affrontato con il supporto costante di una reperibilità telefonica 24h del Palliativista messa a disposizione da OCC e di una reperibilità 8-20 del servizio infermieristico ADI dell’Usl. Al primo accesso era sottoposto al paziente un questionario sul controllo dei sintomi che veniva poi somministrato più volte con cadenze il più possibile regolari nel corso dell’assistenza. Al decesso del paziente è stata quasi sempre effettuata una visita di cordoglio in cui si proponeva eventualmente anche l’assistenza psicologica al post lutto ai care giver, anche questa messa a disposizione da OCC.

A distanza di circa 4 settimane dal decesso veniva inviato da OCC ai familiari un questionario di soddisfazione anonimo da restituire per posta. Sono stati presi in carico 10 pazienti e relative famiglie che sono stati gestiti con le modalità descritte. Si è deciso di valutare i risultati del progetto utilizzando indicatori di efficacia validati a livello internazionale ossia il numero dei decessi a domicilio, l’attivazione dei servizi di emergenza e urgenza, il grado di soddisfazione dei familiari, il controllo dei sintomi. All’interno del progetto sono deceduti 7 pazienti a domicilio, 2 pazienti presso l’Hospice di Terni, struttura che fa parte anch’essa della rete territoriale della Cure Palliative, un solo paziente in Ospedale, si rileva una sola attivazione del 118, nessuna della continuità assistenziale/guardia medica. Questo ha comportato un notevole abbassamento della spesa sanitaria poiché sono stati evitati ricoveri impropri. La soddisfazione dei familiari che emerge dall’analisi dei questionari pervenuti ad OCC risulta buona/ottima.

Un progetto parallelo in collaborazione con la Dott.ssa Sara Kodrich per la valutazione del grado di soddisfazione dei Medici di Medicina Generale che hanno partecipato al progetto ha evidenziato un buon grado di soddisfazione dei Medici di Base, i quali evidenziano una riduzione del tasso di ospedalizzazione dei malati in fase terminale dall’inizio del progetto, un grado di soddisfazione buono/ottimo nel lavorare in equipe con il supporto reciproco tra gli operatori coinvolti, sottolineando però alcune carenze tra cui l’assenza di un’Equipe con personale dedicato esclusivamente alle Cure Palliative, come del resto prevede la legge 38/2010, e la ridotta presenza fisica in Orvieto del Palliativista, limitata al solo numero di accessi medici garantiti da OCC”.

“Alla luce dell’analisi degli incoraggianti risultati raggiunti – ha concluso – O.C.C. ha ritenuto  essenziale continuare ad offrire l’impegno finora garantito rinnovando la convenzione insieme all’Usl Umbria 2 anche per il 2018, certa che il prossimo obiettivo, con la collaborazione di tutti gli enti pubblici e delle istituzioni vorrà essere quello di lavorare per garantire il diritto ad un’adeguata assistenza domiciliare Palliativa a tutti i residenti nel Comune di Orvieto, che si trovino in condizioni di terminalità e l’estensione dei servizi ai cittadini residenti nei comuni limitrofi”.

“Il mio vuole essere un punto di vistaa interno – ha affermato la dott.ssa Laura Berretta, Psicologa esperta in oncologia. L’equipe medica è formata da diversi elementi, per poter essere il piu’ vicino possibile al paziente e alla famiglia. l’Associazione O.C.C. ha l’obiettivo di  supportare la persona malata e la sua famiglia in quello che è un pezzo, importante, del percorso di vita. L’equipe multidisciplinare permette di realizzare tale tipo di assistenza dando la possibilità di osservare ed accogliere le problematicità da più punti di vista. Il ruolo dello Psicologo esperto in Cure Palliative è quello di fare da tramite e traduttore emozionale fra l’équipe e la famiglia, a volte, fra la persona malata e la famiglia stessa in tutto il percorso di assistenza. Inoltre la figura dello psicologo deve fare da tramite tra la famiglia e l’equipe stessa, tenendo conto di un certo impatto emotivo.

L’assistenza alla famiglia non finisce con il decesso del paziente ma prosegue con supporto, al caregiver. Infatti, all’interno del progetto di O.C.C., sono state contattate tutte le famiglie e, per chi se ne valutava il bisogno, accompagnate in un percorso di assistenza al lutto per un totale di 102 colloqui. Alcuni caregiver erano stati presi in assistenza già nel percorso delle cure attive della malattia grazie alla presenza dello Psicologo, operatore di O.C.C., nel day hospital Oncologico dell’Ospedale ‘Santa Maria della Stella’ di Orvieto. Nel 2017 l’offerta di un servizio di supporto  psicologico per malati e familiari in oncologia ha permesso di sostenere 33 persone per un totale di 340 colloqui e, nei casi in cui si è deciso per un passaggio alle cure domiciliari, di accompagnare la famiglia in un nuovo percorso senza abbandonarla”.

Da ultimo, il vice residente di OCC, Giancarlo Pompei ha ribadito che “pur nelle difficoltà generali, l’Associazione nel primo anno di vita del progetto per le cure palliative ha dimostrato che questo servizio si può fare sul nostro territorio; quindi, mantenendo fede alla propria mission che è quella di essere di stimolo alle Istituzioni preposte, ha operato ed opera affinché tale servizio venga strutturato in ambito AUSL con personale dedicato esclusivamente alle cure palliative. OCC ha ritenuto di continuare a sostenere economicamente l’esperienza, tanto che lo scorso gennaio è stata rinnovata la convenzione con la AUSL Umbria2 estendendo da 10 a 15 il numero dei soggetti che potranno beneficiare del servizio. La sperimentazione di un anno di questo progetto ha restituito risultati più che positivi a vari livelli. OCC crede nel servizio per le cure palliative ma non può sostituirsi al ‘Pubblico’, quindi insieme con le Istituzioni locali ed i cittadini è attiva nel far sì che gradualmente venga applicato da parte pubblica quanto previsto dalla legge 38”.


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